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到瞭初中，離傢更遠瞭，田洪森就在鎮上租瞭個小房子，陪讀接送兒子。“經常右胳膊骨折瞭，就用左手寫字;左胳膊骨折瞭，就用右手寫字。因為常常住院耽誤課，他就在醫院自己復習，還有大學生志願者在周末時來幫他補課。”田洪森說。
當時的醫療條件，對這個疾病沒什麼好辦法。在林林出生後的前兩年，每年胳膊和腿都要斷四五回，“動不動就斷，打個噴嚏都能斷瞭。”一斷田洪森就帶著林林往醫院跑，醫生隻能打石膏、拉牽引治療，往往這個腿石膏還沒撤，那個腿又斷瞭，一年有半年的時間林林都要在醫院待著。那兩年，田洪森為瞭給林林治病每年都要花3萬多元，借錢借得親戚們後來都閉門不見瞭。
記者3日從山東省財政廳獲悉，為統籌推進基本公共衛生服務均等化，2018年山東各級財政切實加大投入力度，將基本公共衛生服務人均經費保障標準提高到55元，這是山東省連續第六年提高服務經費補助標準，去年該標準為50元。[詳細]
看到治療無望，再加上經濟負擔，兩年後林林停止瞭治療，任由骨頭斷瞭長、長瞭斷。如今雖然已經14歲，林林要比同齡人矮很多，每次骨頭斷瞭再長上後，就會形成一個“假關節”，彎著長使得他的腿長成瞭S型，胳膊也畸形嚴重。“小時候每次骨折，孩子都疼得哭，開始那幾年孩子哭我們心疼孩子也跟著哭，但沒啥辦法。後來時間長瞭，孩子變得越來越堅強，他現在的抗疼能力比一般人都強，疼也忍著不哭。”田洪森說。
“動不動就斷，打個噴嚏都能斷瞭”
05-07 09-05大眾日報
志願者在輔導林林功課 受訪者供圖
“因為孩子有殘疾，所以更要上學，有一技之長，這樣以後才能有活路。”於是，到瞭林林上學的年紀，田洪森就去求小學校長，讓孩子上學。“這樣的孩子，學校肯定不敢要，我反復請求，和學校簽瞭協議書，才讓孩子去上的學。”
成骨不全癥(瓷娃娃)是一種因骨密度低而引起多發性骨折的罕見病，由基因遺傳和突變造成，不可治愈，但可以通過早期的手術、藥物和康復緩解骨折次數，確診成骨不全癥後需要終身治療，青春期比較容易骨折，成年後骨折次數會大大降低。
當林林長到五六歲時，一次偶然的機會，田洪森看到瞭“瓷娃娃”關懷協會的一個援助項目，可以為患者報銷一部分治療費用，且山東省立醫院有新的技術為瓷娃娃們治療。報名參加後，林林又重新開始瞭治療，對腿和胳膊進行矯正。新的治療手段是每次骨折後為林林打上鋼釘使其更牢靠，矯形效果也更好。如今，林林的腿上還有5顆鋼釘。每次一骨折，鋼釘就會直接紮到他的皮上。
05-07 09-05齊魯壹點
如今林林已經上初一，入學排油煙罩清洗｜台北排油煙罩清洗的這幾年來，每天上學、放學都是田洪森抱著兒子上樓梯。林林的課桌永遠是在教室的最後單獨一排。因上廁所不方便，平時林林盡量少吃飯，大便通常都是憋著。“孩子坐骨神經不行，常常大便失禁，我經常給他洗褲子。”
山東“瓷娃娃”近500人目前藥物尚未清洗抽油煙機公司｜清洗抽油煙機公司推薦納入醫保
05-07 09-05大眾日報
“因為孩子有殘疾，所以中央廚房抽油煙機｜中央廚房抽油煙機清洗更要上學”
●你知道嗎
受不瞭生活的壓力，兩年前林林的媽媽離開瞭這個傢，留下瞭林林和當時年僅1歲的妹妹。對於妻子的離開，田洪森坦言並不恨妻子，“走瞭就走瞭，太累瞭，攤上這樣的孩子、這樣的傢庭，我們男同志還能撐下來，女同志沒法撐，找個好人傢再嫁瞭吧，就解脫瞭。”雖然田洪森能想得開，但談到孩子們的反應，田洪森說，林林好像已習慣瞭苦難，在他面前時並沒表現出想媽媽，反而小女兒整天嘴裡無意識地喊“媽媽”，讓他感到很心酸。
●面臨現狀
2018-05-07 09:47:00 來源: 舜網-濟南時報 作者: 蘇珊
多年來，全國第一傢瓷娃娃救助機構——濟南“瓷娃娃”罕見病關愛中心一直支撐林林一傢，他們的援助給瞭林林繼續治療的勇氣和生活的希望。濟南“瓷娃娃”罕見病關愛中心主任張曉黎介紹，目前中心掌握的山東省“瓷娃娃”人數有近500人，主要集中在濟寧、菏澤、棗莊、臨沂等地區，傢庭一般比較困難，因有的患者是因傢族遺傳造成，所以傢裡會有兩名甚至多名“瓷娃娃”。
“這一群體現在面臨的三座大山是醫療、教育、就業。由於現在很多治療成骨不全的藥物都沒有在適應癥上寫上這個疾病，所以很多患者所需的藥物、鋼釘等都還沒納入醫保，患者隻能自費。而一次手術費用大概6萬左右，且隨著他們的生長還要不斷換鋼釘，醫療負擔很重。目前我們的‘鋼鐵俠’救助項目就是在他們盡可能醫保報銷後，我們為他們報銷剩餘的費用，大概每個傢庭3萬元。我們想呼籲國傢盡快將罕見病的藥物納入醫保，以減輕他們的醫療負擔。”張曉黎說。
張曉黎還表示，“瓷娃娃”們雖然很容易骨折，也沒有辦法治愈，需要終生就醫，但他們並不像我們想的那樣脆弱，經過正確的治療康復，大多數“瓷娃娃”可以過上正常人一樣的生活，同樣可以上學、上班、結婚甚至生子。“希望全社會也來關心這個群體，讓我們的愛不脆弱。”
原標題：聚焦丨第一批國傢新型城鎮化綜合試點經驗公佈 山東有9條入選國傢發展改革委辦公廳《關於印發第一批國傢新型城鎮化綜合試點經驗的通知》日前發佈。原標題：聚焦丨第一批國傢新型城鎮化綜合試點經驗公佈 山東有9條入選 國傢發展改革委辦公廳《關於印發第一...[詳細]
5月6日是國際成骨不全癥關註日。成骨不全癥患者，還有一個被熟知的名字——瓷娃娃。從出生起，14歲的林林(化名)就被貼上瞭“瓷娃娃”的標簽。胳膊腿動不動就骨折，如今體內打著5顆鋼釘，每天爸爸抱著他爬到學校3樓教室上學，媽媽因不堪重壓離去。因為疾病，苦難成瞭他人生的必修課，但14年來他一直堅強地成長……
記者近日從省文化廳獲悉,我省今年將統籌推進“一帶一路”文化交流,開展“齊魯文化絲路行”。我省還將組派藝術團赴南非、萊索托、納米比亞演出,舉辦“2018新西蘭·中國山東文化年”。[詳細]
濟南歷城14歲“瓷娃娃”打個噴嚏都能骨折 父親每天抱著上學
應急聯動指某市一旦發生生產安全事故,周邊城市在接到救援協助與支持請求後第一時間派出救援力量趕赴現場,全力提供應急救援保障。四市需建立協同應對生產安全事故應急聯動聯席會議制度,四市安監局輪流定期主持召開聯席會議。[詳細]
濟南歷城14歲“瓷娃娃”打個噴嚏都能骨折 父親每天抱著上學
6日上午,濟南市林業和城鄉綠化局召開“全市生態綠化提升工程動員大會”。(資料片) 其中,城區山體公園建設和山體綠化提升行動中,山體公園將開工建設20處,山體綠化提升35座、9706畝。[詳細]
05-07 09-05齊魯壹點
05-05 09-05新華網
由中船重工武船集團打造的我國首座“深海漁場”——“深藍1號”在位於青島西海岸新區的中船重工武船集團青島基地建成交付。據悉，“深藍1號”即將起運至黃海，用於深遠海漁業養殖，它的投用將開創全球溫暖海域養殖三文魚的先河。[詳細]
05-05 09-05青島新聞網
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